Dottore non darmi spiegazioni, fammi capire

Una storia di decesso spiegato ma non compreso, raccolta per C&P da Adolfo Zordan

Ho voluto dare il mio contributo a C&P cercando di raccontare un fatto che mi ha molto colpito. Ne è protagonista Alice*.
Alice ha un bisogno normale: capire come sia stato possibile che suo marito sia deceduto nonostante i sintomi e le indagini mediche. Nella sua storia la medicina in fondo “spiega” o s’impegna a farlo. Però dà risposte che non sembrano affatto destinate a chi le si sta ponendo come interlocutore.
Cinquant’anni appena superati, Alice abita nell’hinterland padovano e fino a qualche mese fa – prima della disgrazia – dedicava il suo tempo alla casa, al marito Davide, ai figli Giacomo e Arianna, rispettivamente di ventisei e ventitre anni. Nelle sue giornate riusciva anche a ricavarsi uno spazio da dedicare al volontariato. Inoltre c’è la passione per il canto: è soprano in una corale del suo paese. Ora la sua vita è un po’ cambiata. È in cerca di un lavoro, anche saltuario, per aiutare il bilancio famigliare divenuto problematico in seguito alla perdita improvvisa di Davide. E comunque ci vorrà un po’ di tempo prima che nelle sue giornate si ricostituisca un equilibrio.
Conosco Alice e la sua famiglia da qualche tempo, perciò il mio approccio alla vicenda ha una certa connotazione soggettiva. Inoltre ho scelto di far “parlare” in qualche modo lei stessa. Nel tentativo di fare il più possibile un resoconto che riportasse la sua – e non la mia – interpretazione, ho pensato di porle delle precise domande.
Non è stato facile “intervistarla”, anche se è molto disponibile a raccontare la sua storia. Il punto è che c’erano troppe emozioni in gioco. Alice ha perso da poco il suo compagno di vita, e non ha ancora accettato la realtà del fatto. Per lei Davide è ancora vivo e vicino.
La dipartita di Davide è avvenuta il quindici agosto 2012, proprio il giorno di Ferragosto. A quattro mesi di distanza è come se Alice non si fosse ancora resa conto dell’avvenuto. Non accetta che tutto possa finire così, all’improvviso. Anche al funerale il suo comportamento non lasciava trasparire la sofferenza: era quasi come se per lei Davide non fosse in quella bara.
Mentre risponde alle mie domande, il viso e la gestualità del corpo sembrano rivelare la sua incredulità, il turbamento, la confusione. È una confusione accresciuta anche dall’estrema tecnicità della spiegazione che ha avuto dai sanitari in merito al decesso del marito, una confusione che non l’aiuta certo ad accettare, non le toglie dalla testa il dubbio che si potesse fare di più per salvare un uomo ancora giovane. Davide, infatti, aveva appena poco più di cinquant’anni.
Racconta così le circostanze che hanno portato al decesso di suo marito: “Davide lamenta dolori all’addome talmente forti e frequenti che decidiamo di andare al pronto soccorso”. Era un sabato sera di fine luglio, e Davide – che fino a quel momento non aveva mai lamentato particolari disturbi – è sottoposto a vari esami, compresa la T.A.C., risultati tutti negativi. La Domenica lo dimettono. È in questo momento che gli viene ordinata sia la risonanza, sia la visita gastroenterologia, da farsi in ambulatorio esterno convenzionato.
Tuttavia i dolori continuano: “Poiché eravamo in partenza per la montagna, andiamo dal nostro medico di base, che ci consiglia, visto l’esito del pronto soccorso, di partire”. La montagna non è certo servita ad alleviare i dolori. “Decidiamo così, dopo pochi giorni, di tornare a casa e ripresentarci al pronto soccorso” racconta Alice, “Davide è ricoverato in terapia intensiva e dopo cinque giorni Davide non c’è più… I medici ospedalieri non mi hanno comunicato nessuna informazione sulle cause che hanno allontanato da me mio marito”. I medici non hanno saputo dirle nulla che la aiutasse a comprendere cosa era accaduto. Alice ha così richiesto copia della cartella clinica, al costo di trentacinque euro, per sapere qualcosa di quanto era successo a Davide. E naturalmente la cartella non è interpretabile, per chi non è addetto ai lavori.
Neoplasia, carcinoma epatocellulare, metastasi, metastasi all’intestino tenue, diffusione polmonare, ostruzione ureterale e segni di ostruzioni multiple del piccolo intestino o di coinvolgimento massivo: sono parole che possono suonare molto strane a una persona che ha da poco perso il suo compagno e per nulla addentrata nel linguaggio medico. È solo grazie al medico di base che Alice riesce a grandi linee a formulare un ragionamento su quanto è successo.
“Ho provato con parole semplici a chiarire le cause del decesso, ma con scarso risultato”, mi dice il medico di famiglia, “credo che l’unica cosa che sia stata in grado di capire è che il marito era guasto in tutto il corpo. Ho provato a spiegarle che ci sono casi come il suo, dove non si riesce a indentificare la malattia finché non si arriva alla fase acuta. La mia impressione è che non sia servito a nulla. Lei si è sentita sola e abbandonata”.
Alice è convinta che quanto accaduto poteva essere previsto: “Il mio Davide circa vent’anni fa ha avuto un carcinoma al piede”, che era stato subito diagnosticato e operato chirurgicamente. Per circa dieci anni l’uomo è stato seguito da un oncologo, con un controllo annuale. Alla scadenza dei dieci anni, cambia il medico e i controlli annuali passano a due anni, a significare che il carcinoma era in regressione, come mi spiega Alice. “Ti ricordo che a tutti i controlli, l’esito era sempre negativo” ripete, raccontando che anche l’ultima T.A.C., fatta prima di morire, non evidenziava nulla. La spiegazione del non riscontro le è data dal medico di base: “Vede, signora, la T.A.C. a volte non riscontra la malattia, per essere sicuri sarebbe stata utile una risonanza magnetica”.
“La risonanza noi l’avevamo prenotata, purtroppo per colpa della lungaggine dei tempi ora mi è rimasta solo l’impegnativa” mi fa presente Alice raccontando che Davide aveva una metastasi estesa a tutti gli organi vitali del corpo, solo il piccolo pancreas non era intaccato dal tumore.
“Io mi chiedo tutti i giorni e tutte le notti perché nessuno in questi anni si è accorto di nulla, nemmeno di un linfonodo dello spessore di quattro centimetri riscontrato poi con analisi più approfondite” dice Alice “Nessuno mi leva dalla testa che non  sia stato fatto tutto il possibile, anche se per me finché non faccio chiarezza, lui è sempre qui con me”.
Perdere una persona amata è sempre un’esperienza molto dolorosa. Spesso si reagisce rifugiandosi nella solitudine della propria sofferenza; altre volte, invece, si sente l’esigenza di condividere il proprio dolore con qualcuno che ha vissuto un’esperienza simile. Affrontare il difficile momento della perdita riuscendo a mantenere un certo equilibrio interiore non è semplice. Alice ha anche un chiodo fisso. Non si è chiusa dentro un dolore incomunicabile, non cerca di estraniarsi dal mondo. Persino ammette: “la tristezza, la disperazione e quant’altro si possa chiamare emozione, credo che con il tempo possano attenuarsi”. Il suo più grande malessere sembra essere legato invece alla voglia di capire: “La disperazione per non avere avuto risposte concrete da chi dovrebbe essere a disposizione della vita, quella non passerà mai”.
Lascio Alice con la testa piena di domande, purtroppo, e ne porto una su questo blog: cosa sarebbe opportuno che facessero i medici in merito a quest’aspetto del voler avere una spiegazione comprensibile da parte di persone che hanno perso un proprio caro?
Il medico di base di Alice e Davide ci dice invece cosa sarebbe opportuno facessero i pazienti: “Ovviamente le reazioni sono commisurate anche alla sensibilità del soggetto che si pone queste domande. Sapere come sono andate tutte le cose non vuol dire avere tutte le rispose. A volte forse la cosa migliore è ignorare ed accettare l’accaduto, semplicemente”.  (Adolfo Zordan)

 *Su richiesta dell’interessata, i nomi sopra riportati sono di fantasia. Per lo stesso motivo non è stato citato l’ospedale del ricovero.

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