Il post che ci mandato il protagonista di questa storia drammatica dimostra come a volte gli operatori della salute e i pazienti abbiano obiettivi differenti. Il suo racconto, pieno di paure e voglia di vivere, si conclude con un accorato appello al quale noi di C&P ci associamo chiedendo a tutti coloro che vorranno aiutarlo di contattarlo direttamente ai recapiti che troverete alla fine dell’articolo.
Sono un ragazzo di 28 anni Amitabho, nome esotico difficile da scrivere ma ricco di significati: infatti in indiano, lingua di mia mamma, vuol dire “Luce che risplende dappertutto”… anche se la mia vita sembra paradossalmente un tunnel infinito dove la luce non arriva mai.
Sono nato a Mestre perché mio papà è italiano, da cui il mio cognome Carrer tipicamente veneto, il 21 luglio, più di 3 kg per un bimbo sano e con tutta la vita davanti. Poche ore dopo la mia nascita, sfortunatamente, il mio intestino si è strozzato a causa di un’accidentale mal rotazione che tecnicamente si chiama “volvolo del tenue da mal rotazione” in seguito alla quale l’intestino è andato in cancrena e hanno dovuto asportarlo quasi totalmente. Da allora mi sono rimasti solo una manciata di centimetri di intestino che è l’organo attraverso il quale il nostro corpo assimila il nutrimento. Quindi l’unico modo per alimentarmi è sempre stato quello di sottopormi all’infusione parenterale totale, una flebo di circa 14 ore che necessita di un accesso venoso attraverso un catetere di una certa importanza e grandezza. Fino al giorno d’oggi ho subito 45 interventi finalizzati a sostituire il CVC (Catetere Venoso Centrale) per poter continuare a fare la nutrizione parenterale che mi mantiene in vita e gli ultimi tre sono stati posizionati per via toracotomia e vanno direttamente in atrio destro.
Tutto ciò espresso in termini medici… per me questo vuol dire 45 anestesie totali, 3 operazioni a cuore aperto e uno dopo l’altro vedermi chiudere, sotto gli occhi impotenti di chi mi sta intorno, tutti gli accessi venosi di cui il mio corpo dispone per sopportare queste flebo che mi alimentano. La mia vita pertanto è scandita, in questi miei quasi 30 anni, da una schiavitù subdola: quel tubicino attraverso il quale il mio corpo riceve le sostanze nutritive è pian piano diventata la mia catena, il mio giogo che ha imbrigliato la mia libertà in ritmi serrati e inesorabili.
Questo stile di vita, o meglio di sopravvivenza, mi ha impedito di condurre un’esistenza nemmeno lontanamente simile a quella dei miei coetanei che potevano affrontare ogni giorno spensierati, pieni di progetti per il futuro, giocare, sudare, fare sport, dormire fuori la notte.
Chi non vive da vicino questa situazione non può capire quante cose si è costretti a subire come ad esempio le cattiverie dei coetanei che, per il fatto di non essere alla loro altezza in più sensi, arrivavano addirittura a storpiare il mio nome chiamandomi Amicotappo. Che rabbia che mi faceva ma non potendo competere con loro fisicamente mi toccava continuare a incassare sempre e comunque.
Per non parlare del fatto che vedevo i miei coetanei uscire, andare a divertirsi, stare fuori la notte mentre io non lo potevo fare e all’ennesimo mio: “scusate ragazzi non posso stare fuori tutta la notte per andare in discoteca”, mi sentivo incompreso e emarginato.
Ed ecco un altro tasto dolente: le ragazze. A causa della mia patologia non dimostro per niente di avere i miei quasi 28 anni, fisicamente, e così continuo ad attrarre solo ragazze sotto una certa soglia d’età e irrimediabilmente queste sono o immature o hanno genitori iperprotettivi, possessivi e pieni di pregiudizi per chi ha più anni della loro figlia ma soprattutto per chi è diverso da loro. La diversità a volte, purtroppo, fa paura soprattutto alla gente che non capisce quello che di diverso c’è nel mondo che la circonda. Sembra quasi che a me non sia data l’opportunità di esprimere i miei sentimenti e che io non sia considerato per quello che sono, un normale ragazzo di 28 anni ma una strana e paurosa combinazione di un ragazzino con una maturità di un giovane uomo. Penso anche con profondo sgomento che ciò che le allontana da me sia, oltre alle molte cicatrici che segnano il mio corpo, la paura di affrontare il dolore e la responsabilità di cui io invece non posso mai liberarmi.
Io so di avere un limite, e per tutta la vita devo inseguirlo, conviverci, farci i conti e cercare di superarlo ma le persone che mi stanno vicino mi dimostrano, più o meno esplicitamente di non riuscire a star dietro a questa mia inesorabile e affannosa corsa.
E tutte le volte che mi volto e vedo che sono rimaste indietro a me non è dato fermarmi e rimango solo.
A questa sofferenza emotiva interiore, si è aggiunta da gennaio anche quella fisica infatti provo dei dolori forti, localizzati nell’area del petto che mi hanno sensibilmente e drasticamente ridotto la mia qualità di vita.
Sono anni che aspetto, e che mi aggiro tra tante lista d’attesa nella speranza di poter accedere a un trapianto che, man mano che passa il tempo, rappresenta la mia unica speranza di sopravvivenza visto che mi resta un solo accesso venoso ancora disponibile.
Attualmente non sono riuscito a trovare nessun chirurgo che sia disposto ad effettuare un trapianto e ho passato 8 anni in preda all’ansia e alla disperazione che solo una lista d’attesa eterna e infinita può comportare.
Chiedo un aiuto nel trovare un chirurgo disposto a farmi un trapianto in tempi brevi ed un sostegno di natura economica se questo chirurgo dovesse operarmi in uno Stato fuori dalla Comuntà Europea perché in questo caso non potrebbe essere finanziato dalla Regione Veneto dove attualmente risiedo.
Sono stanco di vivere nell’attesa e in una situazione di blocco e di stallo dove ogni giorno attendo con speranza che qualcosa succeda e si muova per superare questo eterno dilemma.
Non voglio continuare a sopravvivere, andando avanti giorno per giorno, ma per una volta vorrei vivere e poter essere in grado di poter fare una vita come tutti gli altri.
Se questo trapianto non avverrà entro al massimo un anno e mezzo o due anni non ci sarà più futuro per me.
Ringrazio per l’attenzione e l’aiuto che vorrete darmi.
Amitabho Carrer
per contattarmi: amichef@libero.it oppure 3201563170
care&people 