Avventure e analisi genetiche

Proponiamo ai lettori di C&P il racconto, dai toni quasi kafkiani, del vagare di una giovane donna alla ricerca dei risultati di esami diagnostici nella labirintica burocrazia sanitaria di un ospedale veneto. Forse alcuni di noi si riconosceranno in questa situazione altri invece no, comunque ci sembra che storie come questa possano aiutare a riflettere sul rapporto con l’istituzione sanitaria e la sua organizzazione.

Sapevo che oggi avrei perso minimo un paio d’ore qui tra portinerie e camici bianchi verdi e azzurri. E sono state ore intense, sono tutta sudata da quanto ho camminato, e in velocità, per guadagnare tempo, inseguita dalle cose da fare e dalle scadenze. Tutto sommato, comunque, sarebbe stato un divertimento, se avessi risolto qualcosa. Invece c’è ancora da aspettare, non si quanto, e l’avventura mi ha lasciata con… una certa curiosità in più. Tutto iniziò un po’ di mesi fa, più di mezzo anno. 
L’interruzione del menarca era il dato. I sintomi che l’accompagnarono furono ciò che mi costrinse a ricorrere ai medici. La diagnosi fu menopausa precoce, confermata da esami ormonali. Prima di intraprendere una terapia estrogenica – caldamente consigliata, quasi necessaria – bisognava verificare che non fosse controindicata per alcune patologie che mi porto dietro.
Tra i tempi della lunga lista di attesa del luminare di riferimento (consulto privato, s’intende) e quelli di ottenimento dei referti delle analisi, c’era lo spazio per provare a capire un’altra questione, per soddisfare la mia curiosità. Quel che mi interessava era risalire a una qualche ragione di questo arresto dell’attività ovarica. Le ipotesi erano diverse: stress, dieta, eventuale malattia autoimmune, familiarità….
Allora cercai la figura specialistica che potesse rispondere al mio interrogativo e l’interpellai ponendo una condizione del tipo: vengo da te, cioè ti pago i 160 euro o più, solo se mi assicuri che sei lo specialista che fa al caso mio. Certamente, mi fu risposto. E così ebbi chiaro che le cause accertabili, cioè indagabili, sono solo tre. Tutte le altre, tante e probabilissime, possono solo restare nel dominio delle ipotesi. Benone. Comunque, intanto che c’ero, era meglio buttarsi sulle indagabili, no?
Così, nella massima disponibilità e cordialità e pulsante umanità del personale che gravitava attorno allo specialista, si arrivò a mandare campioni del mio sangue nei laboratori di riferimento. Sì, perché si tratta di esami particolari e l’iter non è quello solito delle file al mattino nei centri di prelievo più o meno direttamente collegati al laboratorio di analisi.
Gli esiti si sarebbero avuti a lungo termine e nelle due carte che mi sono state rilasciate avevo un’indicazione in merito al ritiro: tramite internet, con codice di accesso fornito, che significa un bel guadagno di tempo. Bene.
Le carte erano due perché i campioni erano destinati a due laboratori differenti: uno a Milano e uno in un altro settore della stessa ASL che ospitava il mio specialista. Il primo avrebbe dato i suoi esiti in qualche settimana, il secondo invece dopo molti giorni giorni. Per il primo ho ritirato i risultati senza alcuna difficoltà tramite internet, per il secondo sono entrata in una delle pericolose anse buie della relazione sanità/utente, di cui racconto.
Inizialmente ci ho provato: sulla base dell’unica indicazione che mi era stata fornita, ho cercato anche i secondi referti in internet. Riuscivo però ad accedere sempre allo stesso, quello già scaricato, proveniente dal laboratorio di Milano.
Poiché non c’era un numero di telefono di riferimento, decido di recarmi nello stesso luogo dove avevo fatto il prelievo, ovvero dove avevo avuto il consulto dallo specialista e dove tutti erano stati gentili. Oggi lo faccio.
Dalla stanza dedicata al ritiro dei risultati degli esami sbuca fuori un’addetta che non avevo mai visto. Non ha i miei risultati ma, soprattutto, non capisce dove possano essere e arriva a mettere in dubbio che io abbia fatto lì il prelievo. Sulla carta che le ho mostrato, infatti, c’è indicato il nome del reparto dove il campione sarebbe stato mandato ad analizzare e non quello di dove mi era stato estratto. Fa qualche telefonata, senza risultato. Perciò mi dice di rivolgermi al reparto indicato sulla carta, che mi dice essere situato nell’edificio principale, poco distante. Non capisco perché debba farlo io e non lei, ma me la metto via valutando che probabilmente lei sa di essere poco simpatica e che quindi avrei avuto più facilità di ottenere io risposte dai suoi colleghi.  Quindi vado.
Entro nel padiglione centrale, guardo un po’ la segnaletica, non trovo niente che si avvicini a ciò che cerco, faccio un giro della hall, entro nell’URP. Non intendo chiedere info, ma protestare: voglio l’esito dei miei esami, punto. Mi fanno accomodare, mi mostrano quanto sono cretina ad aver pensato che quei risultati fossero scaricabili da internet, fanno qualche telefonata, mi sgridano perché non mi ricordo il nome del reparto di riferimento dello specialista che aveva richiesto quegli esami, scambiano qualche parola tra loro per questioni loro, mi danno una mappa e mi fanno vedere dove potrò trovare i risultai dei miei esami. Avrei voluto dire che nelle carte che mi erano state rilasciate mancava qualsiasi indicazione al riguardo, e che la comunicazione va curata un po’ meglio in quell’azienda. Invece mi limito a chiedere un numero di telefono, utile nel caso non avessi trovato nessun riferimento fisico recandomi finalmente lì. Il numero viene scritto sul retro della mappa. Bene.
Appena esco dal padiglione centrale, tiro fuori il cellulare e, dirigendomi verso dove mi era stato detto, provo a chiamare. Niente. Il segnale è quello di un telefono staccato. Benone, già m’immagino che non troverò nessuno una volta arrivata lì e che dovrò tornare un altro giorno.
Invece quando finalmente arrivo, entrando dall’ingresso 2, quello che mi era stato raccomandato, mi trovo subito di fronte gli sportelli dell’accettazione ed è aperta. Chissà che numero mi han dato all’URP. Mostro la mia carta delle analisi, dico che non sono sicura di essere nel posto giusto, ma che vorrei i referti. Non sono nel posto giusto infatti. L’addetta mi indirizza verso un altro padiglione. Allora, pant, pant, ci vado.
Qui mi dicono che ho sicuramente capito male. Cerco di dire che invece è proprio qui che mi han mandato, ma invano, non vengo creduta. La receptionist mi indica un altro posto, dove sicuramente troverò i risultati dei miei esami. Un gentile signore con cui era in conversazione mi accompagna fuori e mi mostra da lontano il posto che devo raggiungere. Gli dico che vengo proprio da lì! Mi spiega che allora di sicuro avevo sbagliato ingresso: la porta giusta è situata un po’ dietro, un po’ sotto, insomma non è quella da cui ero entrata io. Eddunque, pant pant, rivado in giù.
Nel frattempo, presa dai dubbi, riprovo a fare il numero che mi era stato dato all’URP: sempre fuori uso. Inizio a dubitare sia un numero reale. Comunque trovo la porta secondaria di cui parlava l’uomo e mi ritrovo come dentro le viscere di un organismo nel pieno delle attività, con pazienti in attesa, divise in movimento, di vario colore, con dentro facce stanche e opache, a causa anche, forse, della luce, che era solo artificiale…. Insomma un po’ di sano caos, a dispetto delle ben allestite accettazioni e reception.
Faccio dei bei sueggiù nel corridoio, e poiché non vedo una porta con su indicato qualcosa del tipo “ritiro referti” o “informazioni”, scelgo una faccia tra le diverse del personale femminile  e gentilmente chiedo. Mi si dice, gentilmente, che ho sbagliato livello. Sono scesa troppo sotto, entrata troppo dietro e dentro. Devo risalire di un livello, fare il corridoio fino in fondo e allora troverò finalmente quello che cerco.
Seguo le indicazioni e, pant pant, mi ritrovo ancora davanti a sportelli di accettazione, che… ops, assomigliano proprio a quelli presso cui sono stata poco fa. Anche l’addetta assomiglia molto alla signora che mi aveva mandata via poco prima, anzi, no, accidenti, toh, è lei. Mi riconosce e si secca un po’. Non ce l’ha con me, no. Mi chiede chi mi abbia rimandata di qua. Le rispondo che non lo so, ho chiesto a tanti oggi e francamente ho un po’ le idee confuse. Mi chiede severa se, una volta arrivata nel padiglione che mi aveva indicato, sono salita al reparto che mi aveva suggerito o se mi sono limitata invece a chiedere in portineria. Ovviamente la due. Ecco, ovvio. Ed ho fatto malissimo, perché in portineria non sanno niente di queste cose. Allora mi dice il nome esatto del dottore che devo cercare, una volta tornata nel padiglione della verità. Inoltre, telefona alla receptionist e le dice qualcosa del tipo “Sta tornando lì la signora che… NON RIMANDARMELA PIU’ QUA. Indicale dove sta il dottor…”. Vado fiduciosa, pant pant. Avere il nome di una precisa persona, un dottore poi, è un gran passo avanti in situazioni come questa.
La receptionist mi guarda dicendo il nome del dottor che dovrebbe avere i miei referti e “terzo piano, appena fuori dall’ascensore a sinistra, corridoio, terza porta”. Facile. Vado.
Stessa scena del budello visitato nell’altro padiglione. Solo che qui c’è un po’ più di colore, ma la luce è sempre brutta e artificiale. Inoltre qui, invece che solo tanti pazienti in attesa, ce ne sono anche in barella e stanno visibilmente poco bene e ci sono familiari sparsi e persone al telefono che aggiornano sulle condizioni del loro caro e altre cose così. Ed io… faccio dei bei sueggiù nel corridoio, anche qui. Poiché non vedo una porta con su indicato qualcosa del tipo “ritiro referti” o “informazioni”, fermo una del personale, chiedo del dottore che mi han detto.
Mi manda al secondo piano.
Dal secondo piano vengo mandata al quarto piano. Pant pant. Pant Pant.
Finalmente trovo una specie di banco informazioni, a cui rivolgermi senza disagio. Chiedo. Mi viene detto che quel tal dottore è al terzo piano. Racconto che ci sono già stata, che mi han mandata altrove. Mi vien detto che ho chiesto a una persona non informata e che comunque c’è scritto il nome del dottore, ed è scritto bello grande. Decido di crederci, anche stavolta.
Scendo con l’ascensore. Una volta giù, guardo a sinistra: c’è il corridoio di prima. Guardo a DESTRA: c’è una grossa porta di ferro, del tipo frangi-fiamma, chiusa, senza niente scritto fuori. Ho un po’ di timore, ma la apro. Mi affaccio e non vedo nessuno. C’è una specie di disimpegno, pieno di cose, scartoffie, carrelli, libri, quadri elettrici, fili. C’è una porta a vetro, grande, vietata. Al di là un mondo parzialmente visibile in continuità di caos con quello che mi ha accolta. Dal disimpegno comunque si apre un’altra stanza, al di qua dell’area vietata. Andrò a vedere lì, lascio che la porta di ferro mi si chiuda alle spalle e, sì, da qualche parte leggo il nome del dottor che vado cercando.
Subito compare un camice bianco al di là della porta vietata, che viene di qua e a cui spiego perché sono lì. Allora ripassa la porta per andare a cercare il collega. Me lo manda. Spiego di nuovo le ragioni della mia probabile intrusione. Mi dice che la prassi è semplice: devo fare riferimento al medico che mi ha fatto fare quegli esami, se voglio conoscere i risultati.
Racconto che sono già stata al suo reparto di riferimento, cioè dove mi han fatto il prelievo, e lì non sanno nulla. Spiego che i 60 giorni sono trascorsi da un pezzo e che nessuno mi ha fatto sapere niente. Lascio intendere che altri soldi allo specialista, e per avere i risultati di esami che ho già pagato, non glieli darò mai. Allora prende la mia carta e sparisce in una stanza dietro la porta vietata.
Torna dopo pochissimo e mi dice che se non ho saputo ancora nulla è perché c’è stato un problema tecnico. E’ un problema “non del sistema”, beninteso, ma del mio cromosoma X. Un problema tecnico del cromosoma: che vorrà mai dire?
Spiega che, siccome uno dei due miei cromosomi ha questo problema, ora stanno rifacendo l’analisi sull’altro cromosoma. Nel frattempo abbassa la voce e mi invita a seguirla nella stanza che avevo adocchiato entrando, strapiena di cose anche questa. Si capisce che deve dirmi qualcosa di delicato. In realtà deve farmi delle domande. Mi chiede se ho familiarità col morbo di Parkinson, col morbo di Alzheimer, con altre forme di demenza. Muore di curiosità, lo vedo. Risposta negativa, che io sappia. Mi chiede se ho fratelli, nipoti, e se stanno bene. Positivo. Chiedo perché mai mi stia facendo simili domande. Glissa. Mi ribadisce che c’è stato un problema tecnico e stanno ripetendo l’analisi. Io non so niente di genetica e, per quanto mi sia riempita di sospetti e domande, ora voglio solo andarmene da quel posto pieno di caos. Arrivederci e grazie.
Siamo rimasti d’accordo così: quando i risultati saranno pronti, se c’è qualcosa sarò chiamata telefonicamente, se invece è tutto a posto mi verranno spediti i risultati a casa, a patto che, appena posso, gli faccia avere una busta e un francobollo, magari lasciandoli in portineria. Semplici? Semplici. Ho provveduto, nonostante i trascorsi con quella portineria e col nostro servizio postale. Che dio ce la mandi buona, come si dice per esorcizzare l’incertezza.
Nel frattempo la menopausa precoce sembra essersene andata, tutto è rientrato nella normalità oramai da tre mesi, senza alcuna terapia.
Però forse sta emergendo che sono portatrice sana (e neanche tanto, visto anche come tutti m’hanno trattata oggi) di demenza.

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