La seconda puntata della webserie dedicata da Cittadinanzattiva al tema della malattia cronica riguarda l’infezione da HIV e l’AIDS, patologie che, pur essendo da tempo fuori dal dibattito pubblico, sono presenti nell’immaginario collettivo come sinonimi di una paura quasi ancestrale, risalente a tempi remoti in cui le epidemie falcidiavano interi continenti.
A parlarne è Giusi, cinquantenne lombarda, che racconta di aver scoperto di essere affetta dall’infezione, poi sfociata in AIDS conclamata, circa 17 anni fa.
Anche Giusi, come la piccola Sara nella puntata precedente, mette subito in evidenza nel suo racconto l’aspetto psicologico: “ quando ho scoperto è stato un grosso disagio psicologico” (minuto 2.00) , ma, ascoltando quanto aggiunge subito dopo, “ ..perché ho avuto accanto a me il vuoto” si potrebbe pensare più ad un disagio di tipo sociale. A confermarlo le successive parole (min.2.17): “ non ho più avuto accanto la famiglia, ho perso il lavoro, gli amici invece, qualcuno è rimasto, qualcuno se n’è andato”. Il racconto prosegue poi con l’inizio di una terapia molto pesante e non priva di gravi effetti collaterali. Oggi per fortuna la terapia è molto meno gravosa e consente a Giusi di avere una vita di relazione, anche sessuale, del tutto normale. Inoltre i farmaci utilizzati attualmente riescono ad azzerare la carica virale consentendo di poter anche concepire un figlio. E quindi oggi una persona con HIV può avere, dice Giusi, “ un futuro”. (min. 3.30)
Nel suo lungo percorso terapeutico, Giusi ha avuto il supporto della L.I.L.A., la più importante associazione italiana per la lotta all’AIDS, di cui oggi anche lei fa parte e, tramite gruppi di auto-aiuto, provvede ad informare persone affette dalla stessa malattia.
Ricordando le varie fasi della malattia attraversate, la protagonista afferma che inizialmente il solo pensiero era quello della guarigione ma poi, gradualmente, la sua vita ha riacquistato anche una dimensione relazionale, grazie a nuovi affetti. Nel discorso di Giusi ricorre più volte il riferimento alla sicurezza nei rapporti sessuali, ottenuta grazie alle nuove terapie, forse perché l’informazione sull’ HIV ha sempre individuato la sfera sessuale come ambito privilegiato per la sua diffusione e quindi oggi le appare opportuno enfatizzare i successi ottenuti anche in questo ambito della vita di relazione.
In conclusione del video (min.5.45), i consigli che Giusi offre a coloro che dovessero contrarre il virus HIV vanno dal “ seguire un percorso di supporto psicologico”, “iniziare la terapia”, “tenersi aggiornati” ad “ avere un rapporto col proprio medico che sia di confronto, scambio e anche di supporto”. E’ importante poter avere “una vita buona” e l’obiettivo dev’essere quello di condividere ciò di cui si dispone per affrontare la malattia.
Pur nella brevità del video emerge tutta la drammaticità di una malattia che stravolge completamente la vita della protagonista, sia dal punto di vista bio-fisico, dovendo assumere farmaci per tutta la vita, sia dai punti di vista psicologico e relazionale. E anche qui, come nella precedente puntata, notiamo che l’attenzione viene posta soprattutto sul primo, rimarcando l’importanza di un supporto psicologico per poter “elaborare” (min.2.10) l’impatto con la malattia.
Eppure i risultati ottenuti, oltre a quelli fondamentali dal punto di vista della terapia medica, passano spesso da elementi di natura sociale come le associazioni o i gruppi di auto-aiuto e riguardano, altrettanto frequentemente, la ricostruzione di rapporti sociali e affettivi.
Colpisce, infine, come a distanza di diversi decenni dalla comparsa di questa infezione ci siano ancora tante persone che la contraggono, forse per il calo di interesse pubblico, istituzionale e mediatico e, di conseguenza, delle campagne informative e di prevenzione.
La prossima puntata della webserie di Cittadinanzattiva riguarderà la spina bifida, un’altra patologia cronica dovuta ad una malformazione neonatale. (A.A.)
care&people 